Здравствуйте!
Обращается к Вам семья Бобылевых из города Усолье-Сибирское Иркутской области. Поводом обращения послужило безисходность и трудное материальное положение. Семья состоит из четырех человек – я, супруга и двое детей, старший сын Евгений заканчивает 11 класс, а второй Миша, ребенок-инвалид 31.02.2012 года рождения с редким орфанным заболеванием МПС-2( Мукополисахаридоз) синдром Хантера. Если в нескольких словах, то это генетическое заболевание с целым ” букетом” сопутствующих.
Для обеспечения нормальной жизнедеятельности нашего ребенка нужно всесторонние обследование у различных специалистов, Но в Иркутске и области и ближайших региональных медецинских учереждениях нет специального оборудования и специалистов по данному заболеванию. Поэтому, минимум два раза в год мы с сыном находимся в Москве в НЦЗД ( Научный Центр Здоровья Детей). Добираться до Москвы приходиться самолетом за свой счет, потому что; 1) оплаченный проезд, только по железной дороге, Минздрав предоставляет при наличии квоты на лечение ( но не долее одного раза в год); 2) У ребенка задержка психоречевого развития- не понимает обращенную речь и ведет себя не адекватно, находясь среди чужих людей. Есть горький опыт проезда на железнодорожном транспорте; нам с Иркутска до Москвы очень долго добираться- сели в понедельник, приехали в пятницу,с трудным ребенком это очень тяжело, поверьте, не только мне и ребенку, но и окружающим. Миша геперактивный у него тугоухость- не докричаться. На самолете 7 часов или на поезде трое с половиной суток, мы сделали выбор в пользу самолета!
Лечение по своему основному заболеванию сын получает в виде инфузии дорогостоящего препарата ” Элапраза”, который закупает Минздрав, один раз в неделю ( пожизненно!). Добираться до детского педиатара для получения направления на госпитализацию, чтобы лечь в стационар для получения инфузии, до стационара и до узких специалистов, находящихся не только в нашем городе но в основном в Иркутске ( это примерно 80 километров) и до мест проведения физиопроцедур приходится на такси за свой счет, также необходимо возить ребенка для реабилитации к дефектологам и логопедам, чтобы научить ребенка хотя бы выражать и объяснять, что болит и т.д.( это очень важно, потому что ни мы, ни врачи не могут понять с чем связанны ночные пробуждения с истериками и криками).
Очень хотелось бы, чтобы у нас была своя машина, это решило бы многие семейные проблемы. А я стал бы подрабатывать таксистом и приносить в семейный бюджет деньги. Сейчас у нас в семье работает одна жена, это вынужденная мера, так как справляться с сыном очень тяжело. Работает на три ставки, но зарплата медицинской сестры не окупает элементарных потребностей семьи ( она работает: 1- медсестрой функциональной диагностики, 2- подрабатывает на холтеровских исследованиях и 3- моет полы в поликлинике. Все это из-за безысходности). Я на инвалидности, работу пришлось оставить, думаю понятно почему ( необходимо заниматься здоровьем нашего ребенка). Пробовал устраиваться на работу, но работать по предлагаемому графику не получается, а подстраиваться под нужный мне график никто из работодателей не хочет. Я работал в такси ( точнее пытался) на арендованной машине, но во- первых, график не устраивает – сутками, во- вторых, за аренду автомобиля просят 1200- 1400 рублей в сутки, а это деньги, которые так необходимы нашей семье. Сутками работать не получается – ночью необходимо находиться рядом с ребенком из-за частых пробуждений, истерик. А чтобы работать в день и в свободном графике нужно иметь свой автомобиль.
Нашему ребенку можно помочь стать здоровым человеком! Спасибо Минздраву, что он закупает для Миши дорогостоящее лекарство по его основному заболеванию. Но кроме этого нужны обследования у узких специалистов, нужны длительные реабилитации, курорты и так далее. Для этого нужны деньги, свои скромные накопления мы давно уже потратили. Получается замкнутый круг! Нужны деньги, для этого надо работать, а на работу на удобных условиях устроиться невозможно. Пытались несколько раз взять банковский кредит для покупки б/у автомобиля, но каждый раз нам отказывали. Как же найти выход из этого хождения по кругу? Порой от безвыходности опускаются руки, но посмотришь в милые большие глаза Миши, ждущее от тебя помощи, и ….. выходишь на новый виток замкнутого круга. Именно эта безисходность побудила нас обратиться к Вам за помощью. Помогите, пожалуйста! Помогите с приобритением автомобиля!Она для нас не роскошь, а средство выживания! Если у нас будет личный автомобиль, то я буду работать в свободном графике, нам не придется просить о помощи. А мы были в таких ситуациях- один из таких примеров: перелет до Иркутска нам оплачивал Коваленко Алексей Николаевич ( директор Нижегородского Нефтеперерабатывающего завода), за что ему огромное спасибо!
Все изложенное выше может быть документально подтверждено: заключение консилиума о редком орфанном заболевании и заключения узких специалистов НЦЗД, о сопутствующих диагнозах, о проведенных и предстоящих операциях, есть назначения врачей для физиолечения, ЛФК и т.д.
Может у Вас есть возможность оказать нам какую-либо помощь в приобретении автомобиля?
Наша семья будет Вам признательна и благодарна за любую помощь и неоценимый вклад в судьбу ребенка-инвалида.
С Уважение семья Бобылевых.
665466 Иркутская область город Усолье-Сибирское проспект Красных Партизан дом 69 квартира 24
Мать- Бобылева Татьяна Николаевна телефон 8 914 905 81 84
Отец- Бобылев Игорь Евгеньевич телефон 8 984 272 17 10
В данный момент находимся у бабушки по адресу:
607 662 Нижегородская область город Кстово улица Мичурина дом 6 квартира 2
Опубликовано в рубрике 
